Palermo – Oggi 31 Marzo si è tenuta all’assessorato della Salute una conferenza stampa sulla Giornata Mondiale dell’Autismo erano presenti diverse Associazioni di Palermo e di tutta la Sicilia.

La Dott.ssa Giovanna Gambino dirigente medico di Neurpsichiatriainfantile e componente della FIA facente parte garante della disabilità ha sostenuto che è un momento difficile, ma molto significativo culturale perché la classe politica regionale si sta lentamente accorgendo delle necessità di queste persone e di quello che ancora dobbiamo fare per facilitare la vita delle persone con disabilità.

La nostra cultura sia politica che sociale sta cominciando a procedere verso un riconoscimento di quello che è la disabilità e la fragilità, ma nel suo valore profondo in termini di possibilità di rispetto di intenzione di custodia da parte di tutti noi è importante perché parlare di politica di sostegni sociali e di attività che vengono promosse sul territorio non soltanto dà più opportunità alle persone fragili, ma anche alle famiglie.

Il miglioramento della qualità di vita anche rispetto alla pressione territoriale sono la ragione di queste giornate, create attraverso attività sportive che trovano impegnati ragazzi bambini e famiglie che si incontrano, ed è questo il motivo dell’incontro anche per il 2 Aprile. Questa giornata il 2 Aprile si svilupperà pedalando da Parco della Salute Foro Italico alle ore 11 con arrivo a Piazza Politeama aspettando la fiaccolata alle ore 21

All’On. Davide Faraone sottosegretario del Ministero della Salute, presente alla conferenza stampa, preme sottolineare che le battaglie fatte non sono state battaglie vane ma hanno fatto in modo che venissero approvate diverse leggi tra le quali quella sul “dopo di noi” ed è in via di approvazione anche la legge sul sostegno e sull’inclusione scolastica

Breve intervista a Presidentessa ParlAutismo Sig. Rosi Pennino che ci parla  della patologia, la famiglia e i diritti:

Può spiegare questa grave patologia in che consiste?

L’Autismo è una patologia le cui cause ad oggi sono sconosciute possiamo individuare le caratteristiche come dei macrosistemi che riguardano la patologia sicuramente la rigidità del soggetto l’impossibilità di svolgere gli atti della vita quotidiana la necessità di vivere in un contesto di prevedibilità assoluta perché devono sapere prima quello che accadrà nella loro giornata, delle difficoltà di linguaggio importanti ed aspetto più grave è l’area  relazionale perché sono soggetti che vanno gestiti e forzati alla socializzazione.

La gestione di un bambino autistico che cosa comporta alla famiglia?

La necessità di costruire attorno a lui una serie di sistemi che vedano la possibilità di utilizzare strumenti appropriati per consentirgli di stare al mondo e di essere presenti costantemente. I genitori si attrezzando con quaderni ad esempio della comunicazione, riagganciano costantemente i loro sguardi che non sono mai diretti. Il problema è quando diventano ragazzi adulti cambia la gestione.

La scuola riesce ad aiutare la famiglia?

Ad oggi la scuola ha tutti gli strumenti per potere aiutare la famiglia, ma vengono interpretati a secondo della capacità, della sensibilità e della professionalità della classe docente. Sulla carta noi abbiamo tanti diritti dalla legge 104 alla nostra Costituzione Italiana però manca una regia che metta insieme tutte le figure che ad oggi devono ruotare attorno ai nostri ragazzi e manca la continuità. La continuità è quello su cui ci battiamo nel caso dell’ex Provincia mancano addirittura i servizi.

Pensa che il problema sia la disorganizzazione degli enti locali o la difficoltà sia la burocrazia?

Le due cose camminano insieme. Gli enti locali pensano sempre a soluzioni complicate probabilmente se ascoltassero le famiglie che siamo più propense a soluzioni semplici per bisogni semplici. La burocrazia è quello con cui ci scontriamo sempre perché rispondono “ma questo non si può fare”. Il problema più grande è  la divisione di tutti i servizi ufficio H, INPS, il rapporto con l’Asp per le vicende della scuola, poi dobbiamo andare alla Sanità per prendere il carico della riabilitazione basterebbe pensare ad una Unità di Valutazione multidirezionale per realizzare una regia.